Los trastornos del sistema nervioso autónomo pueden ser complejos y debilitantes, afectando funciones corporales esenciales que damos por sentadas. En la búsqueda de atención especializada y de vanguardia, centros dedicados exclusivamente a estas patologías se convierten en faros de esperanza para pacientes y sus familias. Uno de estos centros destacados en Estados Unidos es la División de Trastornos Autonómicos de NYU Langone, con su renombrado Centro de Disautonomía.
Este centro reúne a un equipo de clínicos e investigadores con la misión compartida de mejorar el tratamiento y la comprensión de los trastornos autonómicos, tanto en niños como en adultos. A través de una combinación de atención clínica experta y una sólida agenda de investigación, buscan abordar las necesidades complejas de los pacientes con estas afecciones.
- La División de Trastornos Autonómicos y el Centro de Disautonomía
- Especialización Única y Enfoque Multidisciplinar
- Investigación Pionera y Traslacional
- Historia y Liderazgo
- El Equipo del Centro
- Financiamiento y Avances
- Cómo Contactar y Convertirse en Paciente
- Preguntas Frecuentes sobre el Centro de Disautonomía de NYU Langone
- Conclusión
La División de Trastornos Autonómicos y el Centro de Disautonomía
La División de Trastornos Autonómicos forma parte integral del Departamento de Neurología de NYU Langone. Su objetivo primordial es avanzar en el tratamiento de los trastornos autonómicos mediante la investigación clínica y básica. Este enfoque dual permite que los descubrimientos en el laboratorio se traduzcan rápidamente en nuevas terapias y mejores cuidados para los pacientes.
El corazón operativo de la división para la atención clínica ambulatoria y la investigación se encuentra en el Centro de Disautonomía de NYU Langone. Este centro es reconocido mundialmente como uno de los pocos especializados en el tratamiento de la disfunción autonómica severa. Su singularidad radica en su dedicación a trastornos que a menudo son raros y difíciles de diagnosticar y manejar.
Especialización Única y Enfoque Multidisciplinar
El Centro de Disautonomía de NYU Langone es particularmente notable por ser la única instalación en Estados Unidos dedicada específicamente al tratamiento de la Disautonomía Familiar (FD) y otras enfermedades genéticas raras que afectan los sistemas nervioso sensorial y autónomo. La Disautonomía Familiar, también conocida como Síndrome de Riley-Day o neuropatía sensorial y autonómica hereditaria tipo III, es una afección genética rara y discapacitante que afecta el desarrollo de estos nervios.
Esta dedicación no se limita solo a la atención; el centro es un recurso invaluable para pacientes, familias y médicos de todo el mundo que buscan experiencia en estas condiciones tan específicas. Este trabajo es posible gracias al apoyo continuo de la Familial Dysautonomia Foundation, Inc., una organización sin fines de lucro fundada en 1951 por padres de niños afectados, lo que subraya la larga historia de compromiso con esta comunidad.
Además de su enfoque en la Disautonomía Familiar, el centro también ofrece atención multidisciplinar especializada para pacientes con Atrofia Multisistema (MSA), otro trastorno neurológico complejo que afecta el sistema nervioso autónomo, el movimiento y otras funciones corporales. El centro mantiene un programa de Investigación activo centrado específicamente en la MSA, buscando comprender mejor esta enfermedad y desarrollar tratamientos más efectivos.
Investigación Pionera y Traslacional
La investigación es un pilar fundamental del Centro de Disautonomía. Su programa de investigación clínica se centra en encontrar nuevas terapias, especialmente para trastornos autonómicos raros causados por neurodegeneración o errores genéticos. La división está profundamente comprometida con la investigación traslacional, cuyo objetivo es cerrar la brecha entre la ciencia básica y la medicina clínica, asegurando que los avances en el laboratorio beneficien rápidamente a los pacientes.
El centro ha dirigido ensayos clínicos innovadores, particularmente en relación con los principales fármacos utilizados en el tratamiento de la insuficiencia autonómica. Este enfoque basado en la evidencia y la investigación ha resultado en la exitosa implementación de nuevos tratamientos en la práctica clínica.
Historia y Liderazgo
La historia del Centro de Disautonomía se remonta a 1969, cuando se estableció en NYU Langone como el Centro de Tratamiento y Evaluación de la Disautonomía. Su misión inicial era proporcionar la mejor atención médica a los pacientes con Disautonomía Familiar.
Un punto de inflexión importante ocurrió en 2007 con la llegada del Dr. Horacio Kaufmann, quien asumió la dirección del Centro de Disautonomía junto con la Dra. Lucy J. Norcliffe-Kaufmann. El Dr. Kaufmann es reconocido mundialmente como uno de los mayores expertos y un líder en el campo de los Trastornos Autonómicos. Bajo su liderazgo, el Centro de Disautonomía experimentó una expansión significativa, construyendo nuevas instalaciones de investigación y desarrollando un programa integral para el estudio de los trastornos autonómicos. Su dirección ha sido clave en la conducción de ensayos clínicos y en el avance del conocimiento en este campo.
El Equipo del Centro
El éxito y la capacidad del Centro de Disautonomía se basan en su equipo multidisciplinar y dedicado. Incluye:
- Facultad: Médicos e investigadores con experiencia en neurología y trastornos autonómicos, liderando la atención clínica y los proyectos de investigación.
- Personal Clínico: Profesionales de enfermería y otros especialistas que brindan atención directa a los pacientes en el entorno ambulatorio.
- Personal de Investigación: Coordinadores de ensayos clínicos y asistentes de proyecto que apoyan la ejecución de los estudios científicos.
- Personal Administrativo: El equipo que gestiona las operaciones diarias, la programación de citas y las consultas generales, asegurando que el centro funcione de manera eficiente.
Este equipo colaborativo es fundamental para proporcionar la atención integral y especializada que requieren los pacientes con disfunción autonómica.
Financiamiento y Avances
El programa de investigación activo del centro cuenta con financiamiento de diversas fuentes, incluyendo subvenciones gubernamentales, fundaciones y socios de la industria. Este respaldo financiero es crucial para sostener los esfuerzos de investigación y permitir que el centro continúe siendo pionero en el desarrollo de nuevos tratamientos y enfoques terapéuticos.
Cómo Contactar y Convertirse en Paciente
Para aquellos interesados en buscar atención en este centro especializado, la información de contacto es clara. Para convertirse en paciente en el Centro de Disautonomía de NYU Langone, se puede llamar al 212-263-7225 o enviar un correo electrónico a [email protected].
Para obtener más información general sobre la División de Trastornos Autonómicos, se puede contactar a Lee-Ann Lugg llamando al 212-263-7225 o enviando un correo electrónico a [email protected].
Preguntas Frecuentes sobre el Centro de Disautonomía de NYU Langone
A continuación, respondemos algunas preguntas comunes basadas en la información disponible:
¿Qué tipo de trastornos autonómicos trata el centro?
El centro se especializa en el tratamiento de trastornos autonómicos raros, incluyendo la Disautonomía Familiar (FD), la Atrofia Multisistema (MSA) y otras enfermedades genéticas y no genéticas (esporádicas) que afectan el sistema nervioso autónomo.
¿El centro es solo para niños o también para adultos?
El centro proporciona atención y realiza investigación tanto para niños como para adultos con trastornos autonómicos.
¿Se enfoca únicamente en Disautonomía Familiar?
Aunque el centro tiene una dedicación única y es la única instalación en EE. UU. para Disautonomía Familiar y otras enfermedades genéticas raras sensoriales/autonómicas, también ofrece atención especializada para otros trastornos como la Atrofia Multisistema y otros trastornos autonómicos genéticos y no genéticos.
¿El centro realiza investigación?
Sí, el centro tiene un programa de investigación muy activo y financiado, enfocado en encontrar nuevas terapias y comprender mejor los trastornos autonómicos a través de investigación clínica, básica y traslacional.
¿Cómo puedo solicitar una cita para ser paciente?
Para solicitar una cita, debe llamar al 212-263-7225 o enviar un correo electrónico a [email protected].
¿El centro recibe pacientes de otras regiones o países?
El centro es reconocido mundialmente como un recurso para médicos de todo el mundo y uno de los pocos centros especializados globalmente, lo que sugiere que está preparado para recibir pacientes de fuera de la región inmediata, especialmente dada su especialización única en enfermedades raras.
Conclusión
El Centro de Disautonomía de NYU Langone se destaca como una institución líder en el campo de los trastornos autonómicos, particularmente por su experiencia inigualable en Disautonomía Familiar y su dedicación a la investigación y el tratamiento de otras afecciones autonómicas complejas. Su enfoque multidisciplinar, su historia de innovación y su equipo de expertos lo convierten en un recurso vital para pacientes que buscan la atención más especializada disponible.
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